来自中国—带着爱、勇气和鼓掌

Published on 
November 29, 2018

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Katie Sweeney记

 向大家介绍Richard(理查德) ,他现就读五年级,喜爱他的老师,喜欢跑步、游泳和画画。他满脸的笑容在他所到之处都能为他带来朋友。近日他曾到访很多地方,他现正住在洛杉矶,然而他真正的家是在北京。

但是他的母亲希望你们知到有些关于Richard尤为重要的事情︰就是他有勇气;许多的勇气。并且从 2017年1月19日至今,他实在需要这每一股的勇气。

那天,仍在北京的Richard 被确诊患有神经母细胞瘤 (neuroblastoma),这是一种由未完全发育的神经细胞引起的癌病。在他的腹腔长着一大个肿块,而且癌细胞已扩散到他的骨和骨髓中。

正如你能够想象到的,这消息对Richard的父母(Yun 和Suguo)来说,简直就是晴天霹雳 。更糟的是,那边的医生们对于Richard倖存的机会都不抱什么希望 。确实是︰中国甚至亚洲的任何地方都无法提供现今最先进的神经母细胞瘤治疗。

通过传译员,Richard的妈妈说︰「那时我们是多麽的惶恐,我们都不晓得怎么办!我们几乎要崩溃了!」

横跨太平洋

跟他们的儿子一样, Yun和Suguo也怀着勇气。

当他们拒绝放弃的同时,他们在中国找到一位曾在神经母细胞瘤治疗方面数一数二的Children’s Hospital Los Angeles受训的医生。

chla-richard-griffith-park.jpg这位医生催促家人送Richard (他的中文名字是「小瑞」Xiaorui)到 CHLA接受治疗,并联系了医院的Center for Global Health (环球卫生中心)。这中心以出任家属、各国领事馆及各医院的医疗团队中间的重要联络人,来服务世界各地的病人。自从这计划于 2013年首创至今,已有来至70个不同的国家,超过850名患者通过此计划而来到CHLA 接受治疗。

在2017年1月25日,当环球卫生中心接到有关Richard的电话后,整个团队马上行动。国际医疗个案协调员Mona Lisa Navarro立即开始跟处于中国的医生联系,然后直接与Richard的家人沟通,当天他们就把Richard的医疗细节都送过来了。

随即,Navarro 将Richard的个案送达CHLA的Children’s Center for Cancer and Blood Diseases(癌病及血液病儿童中心)
的神经母细胞瘤部总监Araz Marachelian医学博士 MD, MS。一天后, Richard就预约在2月8日跟 Marachelian医生会面,让他们一家有足够的时间办妥出国签证来到洛杉矶。 Navarro 也为他们一家安排靠近医院的临时住房。

Center for Global Health的护理管理员Anahit Petrosyan, RN, BSN说︰「Mona 是病者一家和CHLA 之间的连接点。听起来好像很简单,可是中间包含了许多的步骤、法规和规例,特别是中国那一边。这就是为什么有卫生中心︰我们协调并加速整个过程,让家人能易于成行。」

2017年2 月7日,Richard和他的家人抵达洛杉矶国际机场。随即就跟Marachelian 医生及CHLA的医疗团队见面,当时也有中心的工作人员和一位传译员在场。Marachelian 医生就把整个综合治疗计划的每个阶段在白板上都勾画出来了 。

Yun说︰「我们对一切安排的迅速感到折服,我们下飞机只有短短56个小时后,他就开始接受治疗了。」

一勺又一勺

Richard的旅程才刚开始;这将是一段艰辛的旅程 。

chla-richard-hospital-bed.jpg当他刚抵达CHLA,他是担着腹腔和骨骼中极大的痛楚;他连走路和从床上坐起来都非常困难。他妈妈都要站在他的床边,边劝边哄用小勺来给他喂食。

由于他腹腔里的肿瘤很大,医生必须先把肿瘤缩小才能想办法切除它。这意味着多个月的化疗, 以及它的所有副作用。三个月后, Richard开始感觉好些了;然而,Marachelian医生看他的各项指数仍不理想 。

医生解释︰「对一部分病人而言,那神经母细胞瘤对化疗会有点抗药的反应; Richard就是这种情况,他正在改善,可是进度还不够理想。」

过程中也曾有叫人沮丧的消息,然而,Marachelian 医生已预备了别的方案。她安排Richard参加了CHLA 正进行研发化疗和一种名为dinutuximab的免疫疗法药组合疗法的临床试验。

Dinutuximab是治疗高危神经母细胞瘤的新疗法,通常用于治疗终端。(这是其中一种在中国找不到的药。) CHLA 从开始就一直参与此实验直到药获得认可。但是在这实验的过程中,Richard得以在治疗的较早时期因连同化疗的组合疗法得到这药。这治疗非常严峻,Richard必须留院接受治疗。然而就只经过6周,好消息就来了;这不仅是好消息,简直就是令人惊讶的喜讯︰在他骨和骨髓内的癌细胞都消失了。

一关过一关

chla-richard-nurses.jpg高危神经母细胞瘤的治疗是漫长且艰巨的,Richard仍有许多的关卡要克服。一关接一关地,他跨过了。

他妈妈说︰「Richard很勇敢,医生说什么他都做。有些时候,他很害怕,然而每次他都克服了障碍。」

经过临床试验后,他仍需接受电疗把主要的肿瘤进一步缩小。CHLA的外科医生James Stein, MD是切除神经母细胞瘤的专家,他跟他的团队在手术房10小时,小心翼翼地把缠裹着他右边肾脏和千丝万缕的血管的主要肿瘤分割下来。由于这些努力,Richard的肾脏得以保存下来。

当Richard从手术灰复过来 ,他马上须要接受紧接着的自体干细胞移植,每一次须住院一个月。最后,他再接受6周dinutuximab的治疗。

总的,在他一年半的疗程中,Richard住院共200天之久。

Marachelian医生说︰「正因神经母细胞瘤的治疗是如此严峻,必须有像CHLA 这样的专科医院才能提供众多专业的团队。你须要肿瘤科医生,但你也须要经验丰富的外科医生、很棒的电疗肿瘤科医生、所有要照顾你的护士等等,缺一都不行 。每个人都需要非常谨慎才能实现。」

在走廊击掌

另外还有一支团队一直全程陪在Richard身边的就是Center for Global Health

Richard一家留在CHLA 期间,中心一直紧密配合︰让他们有一中枢联系点来处理从入院、跟医护团队会面、翻译和口译、协助安排住宿及设立银行账户、及其他所需的一切协调。

chla-richard-griffith-observatory.jpg但是这些工作超越后勤和细节的处理。随着年日,每个员工跟病人及其家属都建立了深厚的情谊。

Petrosyan说︰「我们尝试成为他们的支持网,犹如游子有家一样。』

今天,他们对Richard和他的家人有着深深的认识。 他们同样親身见证到Richard的勇气、快乐且爱乐趣的神采。」

 Navarro 说︰「我们常在医院的周围看见他,而他是常常带着笑脸,欢欢喜喜的在走廊跟我们击掌。看到他现在有这样好的情况,我们全组人都感到妙不可言,他实在有很大的进步。」

今天,Richard 11岁半了,而且肿瘤一直没有复发。他充满活力, 学英语也是不费吹灰之力。由于他仍需要经常接受监测,他一家还在洛杉矶。最近他们到山顶的格里斐斯天文台( Griffith Observatory)一游, Richard 就能从缓步径山脚起步走到山顶又走回起点。

8月, Yun和Suguo跟CHLA写信,  感谢Marachelian医生及血肿瘤科(hematology-oncology)院士Xiaofan Shen(MD)医生(能说一口流利的普通话,并且非常关心Richard的护理) 、Stein医生 、 并多位曾悉心照顾他们的儿子的医生和护士们和Center for Global Health 的职员。

信里写着︰「我们被他们无私的爱和照顾、专业操守和他们向病人从不缺少的灿烂的笑脸触动了。我们儿子今天是又活泼、又健康的小男生。我们对你们每一位都致以万分的感谢。」

若你愿意来 Children’s Hospital Los Angeles 接受医疗护理,但你是住在美国以外的病人,请致电+1-323-361-8737或通过电子邮件internationalpatientreferrals@chla.usc.edu点击这里 跟我们的Center for Global Health(环球卫生中心)联系 。