Información general sobre el programa
El programa “Familias que viven con enfermedades reumáticas” es un programa dinámico e inigualable que provee educación y apoyo terapéutico para niños, adolescentes y padres. Proveemos un entorno divertido y seguro donde los niños y las familias pueden aprender más sobre sus padecimientos, compartir experiencias y cómo vivir exitosamente con una enfermedad crónica.
El programa auspicia sesiones interactivas, cada una enfocada en un aspecto específico de cómo es la vida con una enfermedad reumática. Los temas incluyen la transición, escuelas, enfrentar situaciones, auto estima y más. Los pacientes pueden conocer a otros adultos jóvenes que han crecido con su enfermedad, así como a expertos en nutrición, doctores y más.
Las familias son bienvenidas a asistir a una o a todas las sesiones.
Por favor inscríbase en línea o contáctenos para más información.
Historia del programa
Familias que viven con enfermedades reumáticas comenzó en 2009 a través de una colaboración entre Children's Hospital Los Ángeles División de reumatología y LupusLA. Reunimos a médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos infantiles y organizaciones comunitarias para crear un programa que trate las necesidades de los niños con enfermedades reumáticas.
Agradecemos la generosa subvención y apoyo por parte de la Fundación para la artritis en 2010 para expandir el programa y brindar apoyo y educación a más niños, adolescentes y familias.
Nuestro programa sigue evolucionando y creciendo en base a las sugerencias de nuestras familias. Nuestra meta es ser un recurso para las familias a lo largo y ancho del área metropolitana de Los Ángeles.
Recursos
Artritis
Fundación para la artritis
Fundación para la espondilitis
Fundación para la psoriasis
Para escoger mi plato de comida
Apoyo financiero
Medicamentos para los necesitados
Fundación HealthWell
Programa HIPP
Subvenciones de emergencia LupusLA
Pediatría General
Academia americana de pediatría
Vacunas
Las vacunas de virus vivos atenuados como MMR (sarampión, paperas y rubeola) y varicela (chickenpox) no deben darse a niños que toman medicamentos inmunosupresores. Por favor hable con sus doctores.
General
Asociación americana de enfermedades autoinmunes y enfermedades relacionadas
Colegio americano de reumatología
Liga de artritis juvenil e investigación
a Sitios web de evaluación
Institutos nacionales de salud
Organización de investigación pediátrica y ensayos internacionales
Seguro médico
Información sobre seguro de salud
Asociación nacional de comisionados de seguros
Lupus
Tutoría de Medline sobre lupus
Lupus LA
Fundación para el lupus
Lupus International
Medicamentos
Miositis
Asociación de miosotis de América
Nutrición y buena condición física
Traslape o enfermedad mixta del tejido conectivo
Fundación para el lupus
Red internacional de escleroderma
Escleroderma
Fundación para la escleroderma
Red internacional de escleroderma
Síndrome de Sjogren
Fundación para el síndrome de Sjogren
Transición del cuidado médico
Transiciones de la atención en salud
Proyecto de transición de salud del adolescente
Niños enfermos
Fundación infantil Star Light
Centro Johns Hopkins para la artritis
Voces familiares
Niños como auto defensores