Información general sobre el programa

El programa “Familias que viven con enfermedades reumáticas” es un programa dinámico e inigualable que provee educación y apoyo terapéutico para niños, adolescentes y padres. Proveemos un entorno divertido y seguro donde los niños y las familias pueden aprender más sobre sus padecimientos, compartir experiencias y cómo vivir exitosamente con una enfermedad crónica.

El programa auspicia sesiones interactivas, cada una enfocada en un aspecto específico de cómo es la vida con una enfermedad reumática. Los temas incluyen la transición, escuelas, enfrentar situaciones, auto estima y más. Los pacientes pueden conocer a otros adultos jóvenes que han crecido con su enfermedad, así como a expertos en nutrición, doctores y más.

Las familias son bienvenidas a asistir a una o a todas las sesiones. 

Por favor inscríbase en línea o contáctenos para más información.

Historia del programa

Familias que viven con enfermedades reumáticas  comenzó en 2009 a través de una colaboración entre Children's Hospital Los Ángeles División de reumatología y LupusLA. Reunimos a médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos infantiles y organizaciones comunitarias para crear un programa que trate las necesidades de los niños con enfermedades reumáticas.

Agradecemos la generosa subvención y apoyo por parte de la Fundación para la artritis en 2010 para expandir el programa y brindar apoyo y educación a más niños, adolescentes y familias. 

Nuestro programa sigue evolucionando y creciendo en base a las sugerencias de nuestras familias. Nuestra meta es ser un recurso para las familias a lo largo y ancho del área metropolitana de Los Ángeles.

Recursos

Artritis

Fundación para la artritis
Fundación para la espondilitis
Fundación para la psoriasis   

Para escoger mi plato de comida

ChooseMyPlate.Gov

Apoyo financiero

Medicamentos para los necesitados
Fundación HealthWell
Programa HIPP
Subvenciones de emergencia LupusLA  

Pediatría General

Academia americana de pediatría
Vacunas
Las vacunas de virus vivos atenuados como MMR (sarampión, paperas y rubeola) y varicela (chickenpox) no deben darse a niños que toman medicamentos inmunosupresores. Por favor hable con sus doctores.

General

Asociación americana de enfermedades autoinmunes y enfermedades relacionadas  
Colegio americano de reumatología  
Liga de artritis juvenil e investigación
a Sitios web de evaluación  
Institutos nacionales de salud
Organización de investigación pediátrica y ensayos internacionales  

Seguro médico

Información sobre seguro de salud
Asociación nacional de comisionados de seguros

Lupus

Tutoría de Medline sobre lupus
Lupus LA
Fundación para el lupus
Lupus International 

Medicamentos

Medline plus

Miositis

Asociación de miosotis de América

Nutrición y buena condición física

¡A moverse!

Traslape o enfermedad mixta del tejido conectivo

Fundación para el lupus
Red internacional de escleroderma

Escleroderma

Fundación para la escleroderma
Red internacional de escleroderma  

Síndrome de Sjogren

Fundación para el síndrome de Sjogren

Transición del cuidado médico

Transiciones de la atención en salud
Proyecto de transición de salud del adolescente
Niños enfermos
Fundación infantil Star Light
Centro Johns Hopkins para la artritis
Voces familiares
Niños como auto defensores

Uveítis

Las fundaciones oculares y de inmunología para la uveítis